いのちについて考える講演会

2023年5月26日

６校時、講師をお招きして「命について考える講演会」が行われました。

講師は新貝真夕さん。
新貝さんには、「色素性乾皮症」という難病を抱える２歳半の息子さん（海陽くん）がいて、その息子さんを含めた３人の子供

を育てる中で感じた「命」の大切さ

、自分ができること、今の自分の目標

などを話してくださいました。

お話は４つ。
１．「色素性乾皮症」について
　紫外線

を浴びると“やけど”のような症状が出て、皮膚がんのリスクが高まり、また、６歳ころから身体機能の低下も見られる病…ということでした。そのため紫外線に当たることができず、防護服なしでは外に出られないのだそうで、海陽くんは外に出る時、新貝さんお手製の帽子と手袋が手放せないそうです。

２．「海陽くんは頑張ってる」
　まだ２歳半の海陽くんは、自分の病気をまだはっきりと理解できていないけど、自分の足で一生懸命走ったり

、全力で遊んだり

、お腹いっぱい食べたり

　と毎日元気一杯！！「病気だから…」なんて関係なく、毎日を一生懸命生きる

　海陽くんの周りの家族はそんな海陽くんからパワーをもらっているそうです。

３．「今の目標」　４．「みんなへのお願い」
　新貝さんには好きなものがたくさん

　「海

」「花

」。そして「子ども

」「家族

」。
　新貝さんはこの「好きなもの」を守るために、“自分に何ができるだろう

”と考え、いろいろな人に「伝える」ことを選んだんだと言っていました。そしてそれが、誰かの役に立てば…と。

　特に、中学生には、今後、自分の人生の選択をするときや、投げやりになってしまいそうになった時、新貝さんが伝えた海陽くんのことがその人の生きる力の一つになってくれれば、自分を大切に、自分らしく生きることにつながってくれればという願い

を持っているとおっしゃっていました。

　そして、新貝さんの今の目標が２つ。
　「お店などの窓ガラスに紫外線をカットするフィルムを貼って、日焼けや地震の被害を抑えたい」
　「幼児や小学生に知ってもらえるよう『命』をテーマにした絵本を作りたい」
　これらは、自分が人前で話すようになって何がしたいか考えるように、行動するようになって見えてきたのだそう。

　最後に中学生のみんなにこうおっしゃっていました。

　“海陽くんを助けて”
　“みんなの力を海陽くんに貸して”
　“海陽くんのことを世界に拡げて”

　たった１つのつぶやき