命について考える講演会

2025年6月9日

今日は、５時間目に「命について考える講演会」を行いました。
講師は、新貝真夕（まゆ）さんと息子さんの海陽（うみひ）くんです。

新貝さんの息子さんの海陽くんは、現在４歳。「色素性乾皮症」という難病にかかっています。
その海陽くんを育てる中で感じた「命の大切さ」や「幸せについての考え方」「今を生きること」などについてお話しくださいました。

一部ですが、お話の内容をご紹介します。

１　海陽くんについて
　海陽くんの病気は「色素性乾皮症」。外に出て紫外線を浴びると重い「やけど」のような症状が出て、皮膚がんのリスクもあります。それだけでなく、今後ALS（筋萎縮性側索硬化症）に似た症状がでてくるそうです。でも海陽くんは、病気だからなんて関係なく、日々元気いっぱい。外に出る時には紫外線の防護服を着ることが欠かせませんが、不便さへの文句も言わないそうです。病気であっても、家族とともに海に行ったり、キャンプをしたり、元気いっぱいの海陽くんの姿を紹介してもらって元気が出ました。

２　言葉について
　海陽くんのことを多くの人に知ってもらいたいということで新貝さんはSNSを始めたり、積極的にメディアに出たりしているそうです。そんな中、ほとんどの人は温かい言葉を掛けてくれたり励ましの言葉をくれたりするそうですが、ごく一部の人からは、その言葉を読むことすらはばかられるような、心を傷つけられるようなひどい言葉をぶつけられるそうです。言葉の影響力の大きさを知って、「言葉は贈り物」と考えて、身の回りの人を大切にする言葉を使ってほしいと話してくださいました。
　

３　今を生きること
　「幸せって何でしょう？」「すべての人が全員一緒の幸せは存在しない」「幸せはその人が幸せと思ったら幸せ、幸せはその人が感じるもの」「幸せを、比べて、競って、争って・・そんなことをしていると本当の幸せを感じにくくなってしまう」。
新貝さんの心から発しているだろう言葉が生徒たちの胸にも響いているようでした。
「幸せはずっと隣にいてくれるものではない」「心が揺らぐことだってあります。大丈夫、ちゃんと生きている証拠」「今を生きることを楽しもう」

４　みなさんへのお願い
　海陽くんのことを世界中に知ってほしい。世界中に広げてほしい。誰かが難病の治療法を見つけてくれる奇跡を願って。海陽くんだけでなく、世界中から難病に苦しむ人がいなくなるように・・・。
　今は昔の人にとって未来。昔の人が命をかけて守ろうとしてきた未来を今生きています。ワクワクする人生を送ってほしい